Disse ordene skriver jeg som en refleksjon rundt mitt eget "tiårsjubileum". Det er ikke et lystig jubileum, denne vinterferien (i 2023) er det 10 år siden jeg totalkollapset og ble syk med ME/CFS (kronisk utmattelsessyndrom). I den forbindelse prøver jeg å gjøre noen tanker rundt et ungt liv med kronisk sykdom.

Jeg forsøker å sette ord på det som ofte er vanskelig å prate om, både for å hjelpe meg selv og andre som kanskje kan kjenne seg igjen. Det er viktig å huske at vi er alle forskjellige - og andre mennesker i lignende situasjoner kan ha andre opplevelser, tanker og følelser.  

Jeg velger å dele disse ordene - for jeg har opplevd selv hvor stor hjelp det har vært når andre deler sine tanker og refleksjoner, også rundt det som er vanskelig. 

Er det mulig å forstå kronisk utmattelsessyndrom fra utsiden? Jeg klarte det ikke

For mange år siden hadde jeg en i min bekjentskapskrets med ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom. Vi hadde en samtale hvor hun forsøkte å fortelle meg om hennes hverdag og hvordan det var å leve med kronisk utmattelse. Hun fortalte med sorg i øynene:

"Du vet, Mari - før var jeg som deg. Jeg var skikkelig flink på skolen. Jeg var alltid med venner. Jeg elsket å trene og konkurrere." 

Hun fortalte meg videre om hverdagen hennes etter hun ble syk:

"Jeg vet aldri hva jeg kan være med på og hviler kjempemasse. Jeg får ikke til noen ting lenger og orker nesten ikke være på skolen. Trene kan jeg ikke lenger. Det er som om jeg ikke kan fortelle noen om hvordan jeg har det fordi det er ingen som forstår." 

I mitt stille sinn tenkte jeg at hun går jo glipp av selve livet. Hun bare sover bort hverdagen og får ikke vært med i sitt eget liv. 

I min tenåringshjerne klarte jeg ikke sette meg inn i hennes situasjon. Tankene var innom - men kan hun ikke bare ta seg sammen? Det kan jo ikke være så vanskelig? Er det på ordentlig at hun er så syk uten at noen kan hjelpe henne?

Jeg så sorgen i øynene hennes og forstod at det kanskje ikke bare var å ta seg sammen, men jeg forstod virkelig ikke hennes situasjon og opplevelser. Etter samtalen konkluderte jeg for meg selv at dette må være verdens verste sykdom. 

Lite visste jeg at dette skulle være mitt liv om noen få år. 

Når livet raser sammen i kronisk utmattelse

For meg kom total-kollapset som lyn fra klar himmel. Sett i retrospekt hadde det bygd seg opp gjennom flere år, men det var slik det føltes for meg når det skjedde. Den akutte fasen de første månedene var veldig vanskelig. Jeg følte meg så syk at jeg trodde jeg kom til å dø mens jeg sov og bare aldri kom til å våkne dagen etter. 

Allikevel var håpet der de første månedene. Jeg kollapset i vinterferien 2013 og tviholdt helt frem til slutten av juni på planen om å starte en bachelorgrad i ernæringsfysiologi den høsten. Når jeg etter hvert innså at denne planen måtte skrinlegges raste livet mitt sammen enda en gang. Jeg var så skuffa og lei meg.

Jeg så fremtiden seile vekk på åpen sjø og visste ikke om jeg noen gang ville se den igjen. Det var så mange planer som måtte skrinlegges, og drømmer som ikke ble oppfylt fordi livet ombestemte alt. 

I løpet av vinteren ble jeg diagnostisert med ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom av en privatlege og flere år senere (etter mange lange sykehuskøer og utallige legespesialister) ble også diagnosen satt av en legespesialist på sykehuset i Vestfold.

Den åpne sjøen ble bekmørk og slukte fremtidshåpet mitt.

Identitetskrise og sorg

Kronisk utmattelsessyndrom frarøver alt i livet. Den utelater ingenting og tar komplett styring over absolutt alle områder av hverdagen.

Jeg mistet meg selv på dørterskelen til voksenlivet. 

Hele livsgrunnlag ble revet vekk under beina på meg. Alle fremtidsplaner måtte skrinlegges. Alle fester måtte takkes nei til (jeg var 21 år og på den tiden var det å gå glipp av fester og byturer med venninner et enorm tap). Alle treningsøkter måtte avlyses. Alle sosiale sammenkomster. Alle ferier. Alle familieselskaper. 

Alt det jeg tidligere hadde identifisert meg med ble revet vekk fra meg.

Hvem er jeg når alt forsvinner?

Hvem var jeg når jeg ikke lenger kunne jobbe på treningssenter? Hvem var jeg når jeg ikke lenger kunne trene eller drive med idrett? Hvem var jeg når jeg ikke kunne jobbe og bidra i samfunnet? Hvem var jeg når jeg ikke kunne være tilstede for menneskene jeg var glad i? Hvem var jeg når jeg ikke lenger kunne være midtpunktet på dansegulvet en sen lørdags kveld? 

Hvem var jeg når venner ikke lenger tok kontakt etter den 10. gangen jeg ikke kunne være med på byen, konsert eller cafebesøk? Hvem var jeg når jeg ikke lenger hadde planer for fremtiden? Hvem var jeg når eneste mulighet var å leve livet halvt i svime på sofaen innestengt i en leilighet?

I tillegg til belastningen med alvorlig kronisk sykdom opplevde jeg en dyp identitetskrise i begynnelsen av 20-årene fordi hele livsgrunnlaget ble revet vekk under beina på meg. Drømmene for fremtiden bleknet. Hvem skulle jeg være i dette livet jeg aldri hadde drømt om at skulle bli mitt?

En utmattet zombie i eget liv 

Det å leve med kronisk utmattelsessyndrom er som en tvangstrøye som låser inn absolutt alt i livet. Alle muligheter, planer og drømmer for fremtiden. 

Det er som å være en fjern zombie i eget liv. 

I dårlige perioder er det ingen energi til å være en del av hverdagen. Alle talenter og unike egenskaper blir låst inne i en kropp som har mer enn nok med å overleve. Det å puste blir krevende i seg selv og legger noen dager beslag på hele kroppens energibudsjett. 

Det er en så omfattende og komplett utmattelse som er vanskelig å beskrive. Jeg har vært aktiv idrettsutøver og løpt intervaller med melkesyre oppetter ørene. Jeg har vært på lange og krevende turer. Gjennom fysisk aktivitet har jeg presset kroppen til det ytterste.

Sliten rekker ikke utmattelse til stortåa en gang. Det kan ikke sammenlignes. Det er som om hver eneste celle i kroppen er i ferd med å død i mangelen på energi. Hjernen fungerer ikke fordi den er totalt utmattet, det er nesten som den kortslutter.

I dårlige perioder er det ingen energi til å leve livet, absolutt alt går til overlevelse. 

Ulike grader av kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS - myalgisk encefalomyelitt

Kronisk utmattelsessyndrom ME/CFS er en såkalt sekkediagnose. Bokstavene ME står for myalgisk encefalomyelitt. Bokstavene CFS står for chronic fatigue syndrom. Det er en diagnose spesialistene ikke en gang er blitt enige om navnet på. Det er et sted å plassere de pasientene som lider av en eller annen form for utmattelse (og en rekke andre symptomer) hvor legene ikke finner noen god forklaring på tilstanden. 

Det vil si at det kan være mange forskjellige underliggende årsaker til kronisk utmattelsessyndrom. Det finnes ikke en enkelt blodprøve som stadfester diagnosen. Det finnes en rekke diagnosekriterier som må oppfylles for at diagnosen ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom tilskrives en pasient.   

Diagnosen ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom er delt inn i fire ulike grader:

• Mild grad
• Moderat grad
• Alvorlig grad
• Svært alvorlig grad

Det er stor forskjell på livet og erfaringen i det å leve med de forskjellige gradene av diagnosen. Hvert menneske kommer med sin unike og ofte veldig lange symptomliste, variasjoner av utmattelse, ulike livssituasjoner og personlighet. 

Jeg kan kun snakke ut i fra egen erfaring. For mange kan tilstanden og lista av symptomer også variere fra ulike perioder i livet, eller fra dag til dag. Noen blir helt friske - og i dag fryder det hjertet mitt å lese disse historiene! 

Sårbarheten og ulike erfaringer

For mange ME-pasienter kan det være viktig å bruke riktig betegnelse på diagnosen og legge vekt på at det er en fysisk sykdom. I begynnelsen av min sykdomsperiode føltes det vondt og sårbart for meg å lese om andre pasienter som er blitt friske med kognitiv atferdsterapi, LP eller andre former for kurs eller behandling.

Hvorfor funker det for de, og ikke for meg? Er det min skyld at jeg fortsatt er syk?  

ME-pasienter har i årevis kjempet for rettigheter i det norske velferdssystemet og retten til å bli behandlet på en verdig og respektfull måte av systemer og medmennesker. Det er en diagnose med mye stigma og misforståelser. Ulike erfaringer og kunnskapskrig kan skape enda mer forvirring og fortvilelse.

Det er en pasientgruppe som ofte har opplevd traumer i måten de har blitt behandlet på av hjelpesystemet og samfunnet rundt seg.

Jeg har opplevd å bli kastet ut av legekontor, stått utallige ganger uten inntekt, jeg hadde levd langt under fattigdomsgrensa om jeg ikke hadde hatt mennesker rundt meg som kunne bidra økonomisk, nedlatende holdninger fra helsepersonell og Nav-systemet og vært i lange sykehuskøer uten andre tiltak enn å vente. 

Kunsten å se hele mennesket

For meg har det vært verdifullt å arbeide ut i fra et helhetlig perspektiv hvor de fysiske, mentale, emosjonelle, atferdsmessige og sjelelige underliggende årsakene er like viktig. Det ene er ikke verre eller bedre enn det andre, det viktige er å få en god oversikt over helhetsbildet. For noen gir det veldig gode resultater, og andre ganger er det en veldig verdifull måte å håndtere situasjonen på en best mulig måte og finne mest mulig fred med situasjonen som den er.

Det kan være særdeles frustrerende og ødeleggende å bli tillagt all vekt på kognitiv atferdsterapi (som kan være ekstremt verdifullt), når du lider av alvorlig kronisk sykdom som kanskje primært er fysisk betinget. Det føles som å stange hodet i en gigantisk murvegg. 

Derfor er det viktig å skape en god oversikt og forståelse for at komplekse sykdomsbilder ofte må behandles med omhu og en systematisk tilnærming. Det som funker for den ene, funker ikke nødvendigvis for den andre. Uavhengig av hva som funker for enkeltindividet står jeg for å heie på hverandre, dele erfaring og samarbeide! 

Uavhengig av fysisk eller psykisk, behandlingsmetode som fungerer eller ikke fungerer - fortjener mennesker respekt for situasjonen de står i og sin unike sammensetning av underliggende årsaker til problemer med helsa. 

Kan du ikke bare ta deg sammen?

Det er vondt å leve med alvorlig kronisk sykdom og ikke bli trodd. Eller ikke få den hjelpen det så sårt er behov for. Det river i hjertet. Jeg har jo vært inne på tanken selv, i samtalen med hun jeg kjente i tenårene: er det ikke bare til å ta seg sammen? Kan det være så vanskelig?

Jeg har delt av hverdagen min med alvorlig kronisk sykdom og til tider en særdeles redusert livskvalitet - og opplevd mistenksomme blikk og nedlatende holdninger. I systemet har det opplevdes som at jeg må gjennom en sannhetsprøve - snakker hun sant? Er hun troverdig? Er hun egentlig så syk? Hvor stor arbeidskapasitet har hun egentlig?

Er det ikke bare til å ta seg sammen? Alle gjør jo det, og alle har dårlige dager.

Det er ikke bare til å ta seg sammen. Jeg har litt for mange ganger opplevd de alvorlige og veldig lite heldige konsekvensene av å ta seg sammen. Forsøke å pushe grensene. I boka "men du ser ikke syk ut" beskriver forfatteren begrepet fantom-frisk. Kroppen, muskelminnet og hodet husker seg selv som frisk - når virkeligheten er en helt annet.

Du legger ut i normalt gå-tempo i gangen, før det slår inn etter noen meter at ånei - det her går jo ikke. Eller planlegger en friluftsliv-tur langt over fysisk kapasitet og tenker - det kommer til å gå bra! Eller planlegger jobb-uka og tenker dette går fint! Men kjenner på mandagen at ukas kapasitet er brukt opp.   

Nei, det er ikke bare til å ta seg sammen. For meg er en hjelpfull måte å innse, planlegge og akseptere egen kapasitet å bruke HRV-målinger.

En kasteball i helsevesenet med kronisk utmattelsessyndrom

Med en diffus-uforklarlig-mystisk sykdom blir det en del av hverdagen å være en kasteball i helsevesenet og besøke utallige legespesialister. Legene har en ting til felles med alle andre yrkesgrupper: det finnes dårlig leger, dyktige leger og alt derimellom. 

Det er bare ekstra sårt og skikkelig vanskelig å møte på de dårlige legene når det gjelder eget liv, helse og økonomiske overlevelse. Da er det vondt å bli kastet ut fra legekontoret fordi du står på egne rettigheter i det norske helsevesenet. 

Det er vondt å få høre nok en gang "dette må du bare lære deg å leve med."

Få beskjeden nok en gang: "det eneste vi kan gi kroppen din nå er tålmodighet."

Eller nok en gang få beskjeden "alt ser bra ut på prøvene, på papiret er du frisk"  når kroppen skriker at ikke alt er bra og du vet langt inn i ryggmargen at noe er galt.

Jeg setter så enormt stor pris på de veilederne i nav, legene og andre behandlere i norsk helsevesen som jeg har møtt på min lange vei i systemet og som gjør sitt ytterste - ofte innenfor et vanskelig og rigid system. Og når de ikke kan gjøre noen ting - allikevel møter meg med ydmykhet, forståelse, medmenneskelighet og respekt. 

Tusen takk. 

Den viktige støtten og ikke bli glemt

Ved diagnoser som er velkjent og akseptert i samfunnet observerer jeg at pasientene ofte får mye av den hjelpen de trenger, selv om kronisk sykdom generelt ofte er veldig vanskelig i norsk helsevesen. Det er allikevel en kontrast til de historiene jeg som regel hører fra pasienter med ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom som har måtte kjempe for sine rettigheter, i det å bli trodd på og en verdig behandling i systemet. 

Det er så kort vei til å bli usynlig og bortgjemt. Glemt innenfor husets fire vegger hvor det pågår en intens kamp hver eneste dag.

Jeg har vært veldig heldig å ha familie og venner som har støttet meg hele veien. De har stilt åpne spørsmål og forsøkt å forstå situasjonen, uten å dømme eller forvente at jeg bare kan ta meg sammen. Uten et støttende nettverk rundt meg (og dyktige profesjonelle behandlere) hadde jeg ikke vært her i dag. Et støttende nettverk er for mange av menneskene som lever med kronisk sykdom et spørsmål om å være eller ikke være.  

Den økonomiske kampen, som tross alt er grunnlaget for moderne overlevelse

Det er vanskelig å finne de riktige ordene for å avslutte denne teksten. Alt det jeg skriver og deler er med nav-systemet i bakhodet. Jeg har vært 10 år i avklaring og mangler stabilitet i min økonomiske fremtid. Jeg er fortsatt under lupen for avklaring, har levert meldekort i 10 år (med unntak av de periodene jeg har stått uten inntekt) og opplevd utallige avslag på søknader.

Det har vært en lang kamp som har etterlatt meg årevis i en limbotilstand, uten forutsigbarhet eller visshet om når neste periode uten inntekt inntreffer.

Allikevel synes jeg ikke det er riktig å bli presset til stillhet og frarøvet muligheten til å dele erfaringer og kunnskap i frykt for et system som er vanskelig og rigid å leve under. 

For meg personlig har disse 10 årene med  ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom kommet med store variasjoner. I perioder har jeg følt meg så bra at jeg har opplevd meg selv som frisk, vært jublende glad og ønsket å dele dette med hele verden. Jeg har jobbet, skapt løsninger og tenkt at "alt blir bra til slutt".

Alt blir bra til slutt?

Noen ganger blir ikke alt bra til slutt - og noen ganger bli alt bra til slutt. Og noen ganger havner man et sted midt mellom. Men jeg har erfart at mye kan bli fint selv når livet går i motbakke eller ting ikke blir som forventet. Når det stormer som verst søker jeg de små rommene med stillhet og verdifulle øyeblikk. Et klassisk spørsmål i forbindelse med sykdom eller vanskelige livssituasjoner er ofte - ville du vært foruten? 

Jeg ville gjerne vært smerten og lidelse foruten, spesielt nervesmertene. Det hadde holdt med en brøkdel av ekstremt kjedelige dager på sofaen uten energi til å gjøre noe som helst. Det jeg ikke ville vært foruten er alt det jeg har lært, måten jeg har vokst på og blitt kjent med meg selv. Jeg har lært så mye som aldri kan læres på skolebenken og samlet verdifull kunnskap, erfaring og visdom som er verdifullt både for meg selv og andre mennesker. 

Årene med sykdom har åpnet opp for nye veier - og underlige muligheter jeg ikke en gang kunne drømme om. På en finurlig måte viste også mørket veien til nye deler av meg selv. Jeg har fått mulighet til å bli kjent med sjelens verdier og det som går utenfor tid og rom. Jeg har måtte gjøre en skikkelig reorientering og kjent etter hva som virkelig er viktig for å ha det godt med meg selv. Ikke hva samfunnet forventer eller materiell tilfredsstillelse.

Selvtilliten måtte jeg bygge fra grunn av - uten det jeg tidligere identifiserte meg med.  

En veldig uventet vei i spirituell utvikling har brakt med seg helt nye perspektiver, andre verdier, mening og verdifull undring. 

Det er kanskje en kvalmende klisje - og det er helt greit om du er uenig eller ikke har samme opplevelse i det hele tatt. Det er greit å synes det bare er skikkelig dritt akkurat nå eller at alt har vært kjipt alt for lenge. Jeg hadde gitt et helt annet svar for 8 år siden: et soleklart JA, jeg ville vært alt foruten. Jeg hadde gitt et annet svar for 2 år siden - da hadde jeg vært enda mer positiv og lagt enda større vekt på mulighetene årene med sykdom tross alt har gitt. Jeg trodde det vanskeligste lå bak meg.  

Etter at jeg igjen har opplevd store problemer med helsa tenker jeg meg om enda litt mer, men jeg lander fortsatt på at mye har vært veldig verdifullt og jeg har på tross av all lidelse og smerte også opplevd en veldig spennende reise og utviklet visdom. Jeg hadde ikke tørt å ta noen av de modige valgene jeg har tatt om jeg ikke hadde min bagasje ryggsekken. 

Spør du meg igjen om et år - kanskje det kommer et annerledes svar?